- A este pequeño de 19 meses le han diagnosticado el "ultrarraro" síndrome IFAP, del que se sabe muy poco
- Sus padres se han movilizado para fomentar la investigación: "Estás perdido, estás navegando sin saber el rumbo"
La historia de Luca es excepcional. Lo es el trastorno que sufre este pequeño de 19 meses, el síndrome IFAP, una enfermedad ultrarrara de la que solo hay 14 casosen el mundo, y de la que históricamente apenas se han diagnosticado 40. Pero lo es también la lucha de sus padres por fomentar la investigación de esta afección de la que se sabe muy poco y mejorar la vida de su bebé, así como excepcional es la ola de solidaridad que ha despertado.
En estos escasos meses de vida, tanto Luca como sus padres, Cristina Fornés y Roberto Sánchez, han pasado por todo un periplo que les ha llevado de un médico a otro para determinar qué le pasaba, pero también ha sido para ellos todo un viaje emocional, con momentos de tristeza, de dolor, de alegría y de esperanza.
"Estás perdido, estás navegando sin saber el rumbo", cuenta Cristina a RTVE.es sobre su experiencia estos meses. "Cuando oyes hablar de una enfermedad rara, suele haber una asociación detrás que ayuda a quienes la sufren, pero para nosotros no había nada".